我的近况更新
2006年11月14日，（洁记）好久没更新了，最近我跟HAIBIN都很忙，HAIBIN工作一直很忙，尤其现在又回到生病前工作的轨道上了，更忙。我是忙着到处找工作，上星期终于通过层层面试被VONAGE录取了，这星期开始上班了。上星期HAIBIN验血了，结果不大好，白细胞和血小板又降回正常值以下了，估计跟没休息好有关吧。更何况还要慢慢适应两人上班的作息，这一开始真是蛮乱的。不过我想，总会找出最好的方法的。
2006年10月10日，（洁记）今天复诊，结果比想象中的好得多，WBC接近4000了，血小板终于进入正常范围了。原来还担心海斌从上海就开始的咳嗽会不会是有什么感染。医生检查下来说没什么事情，看来还是空气污染
而引起的问题吧。另外，还有个好消息，9月14日做的PCR结果也出来了，仍旧是0呢！真是不错呢！
2006年10月9日，假期过得飞快，今天早晨在美国家里醒来的时候，竟然感觉在上海的三星期象场梦一样。2006年9月16日---10月8日，网站更新暂停，我们在上海度假。2006年9月14日,今天验血结果WBC2900， 血小板略有上升，基本还算可以吧。后天回上海啦！2006年8月29日，今天验血结果还行，WBC维持在3000以上，就是血小板又跌回120了。原来医生还是让三星期复诊，但是我们9/16日要回上海度假了，所以9/14日复诊。
在出发前验一下，我们和医生都会心安。2006年8月10日，（洁记）哇，一个多月没更新了，最近忙着复习考试，网站就搁下了。补上了哦。7月18日和8月8日两次验血结果都不错，所以
现在基本是三星期复诊一次，不用每星期跑还真是省心省力。7月中参加美华的开怀假日活动，收获也不少，最开心的是女儿，在儿童教室里玩得都不想回家。6月份她就是中班了，现在英语很溜，我们是觉得自从进幼儿园后，她变得更加外向了。2006年6月21日，（洁记）放三星，因为今天的血检结果还可以，但是有个非常好的PCR结果。WBC3100，血小板142，GR 1.4 马马虎虎。今天只是验血，但是医生有看到HAIBIN，就马上笑着跟他说这次的
PCR结果非常好，是0！！！我们听了好高兴哦！后来看了报告才知道，其实检测时候还是能检测到白血病细胞，但是已经低于百万分之一了，所以理论上就相当于0了。下次复诊可就要一个月后啦，真不错呢！2006年6月8日，（洁记）每半年一次的骨髓移植医生门诊。医生今天心情好象非常好的样子，我们都没怎么等，他就来了。告诉我们个好消息，新一代的CML药物中有一个已经获得美国FDA的认证，即将上市了。他让HAIBIN不要想太多，
放宽心，照我们目前的情况，根本就不用往最坏的方面想。他说HAIBIN实在是想得太多了。还告诉我们新一次的骨髓搜索没结果，也就是说目前我们不要考虑骨髓移植这步了。2006年5月30日，（洁记）今天下午跟医生有约，血液报告指标有一点点下降，不过血小板快接近正常范围了。跟医生谈了一下，上次的PCR结果是0.005，很不错。全身检查也没什么问题，下次复诊是3星期后，终于可以不用每星期都来了！2006年5月29日，（洁记）美国的国殇日，放假，一家在宾州的巧克力乐园（HERSHEY PARK）放松。星期日（28日），巧克力乐园，好久没那么玩了，乐园里的设施全家都能玩，我陪女儿玩孩子的项目，什么旋转木马啊，摇摇船啊，小孩子的急流勇进，溅了一身水，她却说“again, again!” HAIBIN 在一旁不是跟我们一起玩，就是忙着偷拍。当然他有上成人的游乐项目，什么惊险过山车，象喷气飞机一样弹射出去，然后到很高的地方再下来的那种。我有问他什么感觉，他说吓得眼都不敢睁，就知道拼命地喊。
星期一（30日），LONGWOOD 花园，景色怡人，天气很热，在树荫和花丛中走也算是消暑的一种办法吧。 小家伙不大捧场，就知道到处找儿童乐园，其他风景一概不理，然后在幼儿喷泉池边玩水，乐得哈哈乱笑。
2006年5月23日，（洁记）连着两星期验学血结果都不错，估计再验一次好的话，就不用每星期都挨针了。2006年5月16日，（洁记）老公的感冒终于好了。原来以为他最近工作忙得恨不能手脚都举起来用，可能会影响血常规，没想到今天血液指标不错，比上星期的要好，WBC 3400了。不知道是不是我最近的“高压政策”有效果了，每天规定最晚9点半就上床睡觉。
有好的休息，就有好精神，好力气应付明天的工作，是吧。所以，这个“政策”还是要坚决贯彻执行的。另外一件比较头疼的事情是，原来的留言本不能用，改用空间提供商的，结果招来了不少刷墙广告的。 尽管我用了IP地址过滤，但是还是不断地有。要是有朋友发现自己留不了言，麻烦跟我联系一下，因为我有可能过滤了代理服务器的地址。HAIBIN的MSN是applegd@hotmail.com,我的是zjie17@hotmail.com
2006年5月14日，（洁记）今天是母亲节，没怎么把它放心上，也许是在这里生活吧，我们家的其他两人就比较认真些了。女儿幼儿园有教她们做手工，小家伙做得很漂亮。
拍了照片，跟大家共赏，希望多夸我家的宝贝，嘻嘻。老公也很好，这天帮着打扫房间和做午饭，算是母亲节对我的体贴吧。我幸福啊……
2006年4月30日更新,22日我们参加了在纽约著名的长岛举办的美国耳机发烧友协会2006年会.
照片集锦：http://hai-bin.net/coppermine/thumbnails.php?album=1
现场录像片段: 下载
注意事项: 请您绝对不要将以上照片(PHOTO)和录像片段(VIDEO)用于任何形式的商业用途。谢谢！..
2006年4月27日，（洁记） 连着几星期血液指标不好，护士就特别小心，结果今天是这星期来的第二次了。今天的情况有点不同，HAIBIN大概中了感冒病毒，喉咙痛，鼻塞什么的，白细胞一下就升到3700了，医生护士蛮紧张的，马上开了抗生素，并要求停药3天。
此外还特别多抽了一试管的血，说是要去做有没有内部感染的血检。护士有叮嘱，要是一有发烧什么的，就马上打电话找她们，如果没什么的话，下星期一再复诊。对于我来说，这几天都要特别注意HAIBIN的情况。
2006年4月25日，这三星期基本上每星期都要去验一次血常规，主要是白细胞总在2800多徘徊，GR/NE指标在1左右，医生觉得要特别注意，所以是一星期一次，药量也减成300了。2006年4月7日，这星期做了两次验血，主要是星期一的结果不好，GR结果在临界点上，医生护士都很担心感染情况，于是就让周四再复诊。
还好有了一点点上升，护士长可是在我面前做出了擦了好大一把汗的夸张动作呢！还对我说：“你可真能让我紧张啊！”2006年4月7日，网站空间终于换好了，前段时间因为跟原来那家空间提供商有帐单纠纷，对方在没查清是他们的错误之前就把我们的服务给停了。
在交涉了这么长时间后，对方终于承认是他们的错误了，但是我们也不愿意再做他们的客户了，昨天换了家新的，终于重新“开张”了哈。但是换“新东家”，旧的留言本没法用，很是可惜。也希望曾经留言过的朋友们能够谅解。等我有空点了， 会把一些大家经常问的问题理出来，做成个索引贴如何？
2006年1月9日，真快啊，又是新的一年了！新年第一次验血，结果差强人意，WBC2600，血小板132，医生曾经说过的重要指标NE的百分比降到了1.1（最好是>1%）。下星期再复诊。
2005年12月19日，今天与DR NAHUM有预约。好消息啊！常规血检有上升，前两星期做的PCR结果出来了，从原来的0.01%下降到0.002%了，真是个很好的结果啊。
FISHER结果也出来了（这个检测精度比较低），血液里没找到血癌细胞。想起上星期跟DR GOLDBERG讨论的时候，医生有说大概15%的人最后PCR结果可以达到0！（虽然即使到0了，血液中大概还有100万个CML细胞吧）2005年12月14日，验血结果稍微有点下降，还有在DR GOLDBERG的要求下，又做了个FISHER测试。2005年12月12日，与DR GOLDBERG有预约，主要和医生讨论了是否有GLEEVEC抗药性，新药的情况之类的问题。医生说虽然看起来我的PCR有上升，但还没到需要紧张的地步。
而且从一年多的结果看，药物的效果很好。不过医生有提醒我最好不要再降低药量，因为低剂量更容易引起抗药性。同时医生也告诉我们，大概明年两三月份，新一代的GLEEVEC可能会上市了，他也说了新药的副作用好象比现在的要大。2005年12月10日，（洁记）今天参加了美华的庆生会，我（洁）对活动中的一套回春操非常感兴趣。2005年12月8日，短短的三天里，竟然下了两场雪，今天晚上又要下了，连新闻里都说今年的冬天来早了。下雪最开心的莫过于我们的小家伙了，玩雪玩的都不肯回家。2005年12月1日，每半年一次的与骨髓移植医生DR. PECORA的预约。主要还是询问下一步的方案，因为跟医生说PCR的结果有上升，我们担心是不是抗药性出现了。
医生想了后，建议我们去看DR. GOLDBERG，他是负责所有有关CML的药物，包括新一代药物的临床试验等研究的带头人。跟DR. PECORA是同一部门，但研究方向不同。同时DR. PECORA还说，他会重新启动HAIBIN的骨髓配对的搜索。两天后，DR. GOLDBERG的护士打来电话，跟我们确定了预约时间，12/12。
2005年11月30日，今天的WBC又下降到2700了，但是医生把药量加回400了。两星期后再复诊。2005年11月28日，时间过得真快啊，今天开始又要上班了。2005年11月24日，美国的感恩节，节日快乐！2005年11月23日，昨天从MARYLAND的朋友家回来，很开心。今天又验血，估计是会有好结果，毕竟休假中是没有什么工作压力的。果然不出所料，WBC升到3000以上了。
医生让下星期再复诊，如果结果还是好的话，就要加回原来的药量了。2005年11月21日---11月25日，这星期休假，连上两头的周末，共有9天呢，要去马里兰州的朋友家走一下，顺便带孩子去BALTIMORE的国家水族馆玩玩。朋友来电话更说已经帮我们准备了3张动物园的票了。2005年11月16日，（洁记）复诊的血液检查结果还是不好，比上星期还低。虽然知道跟工作有关联的，这星期都注意了，可还是不好，着实有点担心。2005年11月8日，（洁记）今天的WBC又降到3000以下，医生有叫降低药量。我是觉得可能与HAIBIN最近休息不好有关系。2005年10月31日，今天是万圣节，开始以为没小孩子会上门要糖了，谁知道晚上8点门铃乱响。最好玩的还是我们的女儿，
她怎么都想不通为什么我们把糖送给其他小孩子。每次我们把糖给出一点，小家伙就急忙把糖口袋拽住，急急往屋子里跑，好象在告诉我们说，糖是我的，不能再送人了。2005年10月26日，WBC终于上升到3000以上了，看来在工作上自我调节，不给自己太大压力还是有点作用的。2005年10月20日，（洁记）今天的白细胞指标2900，但是PCR结果不好，从0.003%上升到0.01%了，医生让加大药量，然后一星期后再复诊。希望能把PCR降下去。女儿两星期前感染了FLU（流感病毒），发高烧，咳嗽了一星期，还有点肺炎的感染。那两星期可把我们两个辛苦死了，半夜上急诊室，医生诊所药房两头跑，现在终于OK了。
2005年10月6日，（洁记）今天的WBC比上星期的又略有下降，血小板倒是有涨。HAIBIN说看来真该休上一两天的假，好好调整调整了。
女儿终于开始上全天的幼儿园了，开始以为她会不习惯，没想到竟然是迫不及待地进去。下午去接她回家时候，还说：“家里没幼儿园好玩，干嘛要回家啊？”我晕！不过有朋友说刚开始一个月，小孩子都喜欢幼儿园，因为玩具什么的多， 等过了这新鲜感，就不爱去了。我们就拭目以待，看我们的小家伙会有什么发展吧。
2005年9月27日，（洁记）今天验血，WBC又降低到3000以下。上星期HAIBIN上夜班，替用户升级，白天黑夜颠倒，果然就影响了血液指标。
星期日的时候，抽空去了果园摘苹果，从树上采下的苹果，味道就是好，对女儿来说，是个新尝试，她也摘得蛮起劲的，就是老摘到半生半熟的。
2005年9月20日，（洁记）HAIBIN的口腔溃疡终于好了，医生给开的药（用来漱口的）好象没什么作用，每次用后他都会说：“我的痛神经都已经变麻木了。”最后还是去买了国产的“西瓜霜”，两天见效，还是用惯的好啊。溃疡好了，HAIBIN胃口也好了，总算不用老是吃粥了。2005年9月6日，三天的假期一眨眼就过去了，我也稍微补了些能量回来。今天的验血结果还不错，WBC终于上升到3400了，血小板132。但是前段时间太累，结果口腔溃疡，休息三天也没见好，于是医生今天给开了药方，希望有用。2005年9月2日，最近工作很忙，事情层出不穷。下星期一是美国的劳动节，打算利用这三天时间好好休息休息。寄回上海的全家福照片家里人也都收到了。
2005年8月17日，今天验血结果不怎么样，WBC下降到2600了，血小板126。跟HAIBIN讨论为何最近WBC总是在3000以下，得出的结论是还是工作太忙，人太累。
下次验血是三星期后。2005年8月14日，（Jie记）中午时分接到照相馆的电话，说我们女儿的个人照得了他们分店里的周冠军，让我们去领奖。于是我开始希望她还能得分店冠军，至于后面什么全国的我也就不去想了。HAIBIN说我在做梦，不管怎么样，也赢了一次了，够了。2005年8月13日，今天是女儿三岁生日，我们拍了全家福和女儿的个人照，贴上来让朋友们看看吧。2005年8月12日，更新终于补上了，明天有活动哦！2005年8月6日，天气很好，决定带女儿去水族馆，开了一个半小时的车，还是比较顺利地到了。水族馆比想象中的好，虽然小了点，但是该有的都有了。小家伙很兴奋，胆子也比以前大多了，触摸池里可爱把手指头伸进去呢，还老问为什么。2005年8月3日，今天验血结果又跟前一次的一样，WBC还是在3000以下，医生说暂时不改药量。2005年7月20日，（洁记） 一早起来，心里蛮担心的，因为医生说过，今天可能要做骨穿。到了诊所，先抽血，量体温，血压什么的，护士叫HAIBIN在候诊室里等，问了护士，今天是不是要做骨穿，护士说由医生决定的，当然，她们已经把手术需要的
东西全都准备好了。没多久，就进了诊疗室，医生笑着问我们准备好了没有，我就急了，说：“不是说要看PCR的结果不好后才做吗？”医生哈哈一笑，然后说：“我们来看结果，已经达到0.003%，比上次0.005%还好，所以呢，骨穿可以暂时不做了。”呼，终于松了口气了。HAIBIN说，他看到医生在笑，就觉得医生可能在跟我们开玩笑。
所以呢，这次验血结果是白细胞虽然还在3000以下，但是血小板有所上升，过120了。PCR的结果很好，希望一直能保持下去，那样就不用做骨髓穿刺手术了。
2005年7月9日，今天参加美华防癌协会举办的“开怀假日”活动。才到会场入口处，就见好多人啊，癌友和家属来了很多。张洁带着孩子去了他们义工开的托幼室，我进了主会场听讲座。
讲座内容是癌友和家属并肩抗癌历程，然后有分组交流经验什么的。午餐后有静坐，瑜珈，舞蹈健身三个活动任你参加。女儿在托幼室里玩泥巴，做手工，穿珠子，玩得不亦乐乎。
另外，跟朋友们道个歉，一直以为换了ISP后的网站信箱不工作，也就从没去收过发往hope@haibin.net信箱里的MAIL。前几天做网站备份的时候发现那个信箱实际是工作的，那里面已经有4千多封信， 但大部分是垃圾邮件，所以粗略的看看了后，就清空了信箱。如果有朋友曾往该信箱发过信，那么没及时给您回信是我们的错，敬请原谅。
2005年6月30日，（洁）一早起来，就去余健的网站看看，虽然有思想准备，但是还是看到最不愿看到的消息，他于昨晚过世了。心里真的是很难过。2005年6月28日，今天和医生有预约，验血结果又比上星期好一点，医生说他还担心我的白细胞降得太低呢，现在看来可以稍微松口气了。PCR的结果还没出来，医生说等结果出来后会打电话给我的，
然后看PCR的结果，如果不好的话，就要做一次骨髓穿刺，如果出来好的话，就不用做穿刺了。最近密切关注着余健的病情发展，他已经到了最后关头了，也许就要放弃治疗了吧，看他坚持了一年多，最后还是……
2005年6月21日，今天白细胞比上周四略有上升，但还是在3000以下，另外做了PCR，下星期二会知道结果。2005年6月16日，在去医生诊所的路上跟HAIBIN说，最近一星期工作太忙，晚上睡眠又不太好，估计会影响血液指标。果然，白细胞降到3000以下，医生让下星期二再复诊，估计还要再做一次PCR。2005年6月14日，晚上7点--9点，参加了有关CML治疗最前沿临床医学数据的电话会议，来自MD ANDERSON CANCER CENTER的世界级专家介绍了治疗CML的最新动态和新药。2005年6月5日，去看了今年在新泽西麦克瓜尔空军基地的现役飞机航空表演及展览，非常精彩！烈日当空，晒得我是脱了一层皮啊。
拍了些照片跟大家分享一下。链接如下：航空表演照片集2005年6月2日，今天是半年一次的骨髓移植医生预约。这次的看诊很快，医生说在没找到好的骨髓前，海斌的情况很好，继续服用GLEEVEC的危险性要比做不匹配的骨髓移植要小多多了。Dr. Pecora也收到HAIBIN最新的PCR结果了，
他说HAIBIN已经达到了完全缓解了。我们问，新一代的GLEEVEC上市后，我们是否要换，医生说新一代的是给服用GLEEVEC产生抗药性或者无效的CML病人用的，只要现在的GLEEVEC对HAIBIN还有效，就不用考虑换了。2005年6月1日，今天血液指标比两星期前有所下降，跟医生说我们发现每次海斌工作压力大，杂七杂八的事情多的时候，他的白细胞指数就会下降。医生说他也发现有些他的病人在工作压力或者某种压力下的情况下，白细胞就会下降，看来海斌就是属于这种情况的。
医生说会叫护士注意这样的情况。医生还说海斌上次的PCR结果出来了，很好，真的很好，已经达到最低了，这对我们来说真的是一个非常高兴的消息。我们还得到个消息，过半年或者一年，新一代的GLEEVEC就要上市了。2005年5月19日，从上海回来的第一天，早晨上医生那里验血，心里还是有点不安的。结果不错，血液指标比三星期前要好得多。
让上海家里人也都放心了，生怕回国一次太累而影响身体健康。2005年4月28日----5月18日，在上海度假。2005年4月27日，三星期一次验血，今天白细胞又降了，连带红细胞也跌出正常范围。医生看了结果后，马上决定减药量，一天4粒降为3粒。
明天回上海了，网站更新停三星期。留言本还是会查看的。
2005年4月17日，慈济在EDSION的中文学校今天下午有骨髓验血活动，我（洁）带着孩子开车去参加，虽然迷了点路，但是还是找到学校了。到了才知道，
他们不仅是骨髓验血，还有志工献血呢，一次就500毫升。不由得对这些志愿者产生了崇高的敬意。2005年4月6日，今天复诊验血，虽然白细胞和血小板还是在正常值以下，但比起上星期略有上升，看来可能是最近工作太投入，没休息好造成的吧。
2005年3月30日，今天验血结果跟前一次的一模一样，结果出来后，护士安排我们跟医生谈一下，医生说他最近联系过骨髓移植医生，说是还在进行全球骨髓搜索，但是还是没什么好消息。
我们问医生为什么最近一段时间血液指标总是上不去，还降了。医生说可能是没休息好，也可能是药物的作用。他要求我们下星期再来复诊。2005年3月19日，今天参加慈济的活动，这期是讲中医的，我们也有想过从中医角度来看这个病，医师解答了我们不少问题呢。2005年3月17日，验血结果不好，白细胞仍在3000徘徊，血小板降到100以内，其它指标不是高就是低。也许是最近工作太投入的缘故吧，把自己PUSH得过了点头，接下来要慢慢调整好。2005年3月1日，上午铲雪，这已经是十天里的第三场雪了。女儿今天的芭蕾课也因为雪而取消了。2005年2月24日，今天复诊验血，白细胞上升到3000了，血小板121，正如所想一样，是抗生素的问题。2005年2月22日，今天验血结果不大好，白细胞降到2500，血小板97，医生说可能是前几天发烧时候服用的抗生素引起的。星期四（24）再复诊。2005年2月21日，2/14是海斌的生日，在家里简单地过了，隔天，他就发烧，把我着急死了，看了医生说是小小的病毒引起的，医生还说这段时间里感冒发烧的人特别多。开了抗生素的处方就让我们回去了。
但是烧还是持续了三天，那三天里一颗心总是吊着，总算是一切都好转了。2005年2月13日，一眨眼，春节过去了。从美华朋友们那里学到了不少东西，最近也开始吃些五谷杂粮，虽然不能做到他们那样全素，但是多吃些蔬菜和水果，对身体还是有好处的。
我们还开始找些ORGANIC的蔬菜水果，就是不用化肥农药，自然成长的东西。2005年2月10日，今天是个surprise的日子，女儿从亲子课堂回来后，送了我一样东西，她自己做的生日加情人节贺卡。收到这分礼物的时候，心里是说不出地开心。2005年2月9日，大年初一，早晨，美华的REBECCA打来电话拜年，聊了好些话题，象吃的方面，气功之类的。2005年2月1日，今天验血，结果稳定，PCR血检结果还可以。2005年1月23日，昨天下了一天的雪，今天还在下，雪好大，大概到膝盖了吧。等雪停了，还要把车从雪里挖出来，估计女儿会玩雪玩得蛮高兴的。2005年1月20日，今天洁带女儿去上亲子课堂，孩子回来后带回了她自己涂鸦的作品。2005年1月15日，今天参加美华的活动，活动结束后还收到了病友自己种的无污染的南瓜，好好吃哦！2005年1月8日，爸爸妈妈今天回上海了，家里一下子变得好冷清，有点不习惯了。2005年1月4日，今天是验血，结果还是和上一次的一样。医生又让抽血做一次PCR的血检。当医生知道我们已经把孩子接回身边的事情后，他竟然开心得合不拢嘴，他说他打心里为我们高兴。这星期六，爸爸妈妈要回上海了。
2005年1月3日，大家新年好！今天去神经科医生那里为腿麻情况做测试，结果很好，没什么问题。
2004年12月26日，和我的一些朋友们聚餐，大家都有好长一段时间没见面了，聚餐中都聊得好高兴。2004年12月24日，在Church in Marlboro的盛情邀请下，我们一家参加了他们组织的圣诞夜的活动。2004年12月14日，今天上午验血，结果和上一次的一样，基本持平。下午看神经科的医生，因为最近总觉得腿麻，不知道是不是GLEEVEC的副作用引起的。医生叫我一月份复诊复诊时再做个测试看看。2004年12月7日，呼，刚从迪斯尼乐园里回来，全家去佛罗里达度了一星期的假，都玩得高兴，天气也很好。明天开始上班啦。。。2004年11月20日，今天全家去参加慈济的交流会，师兄师姐们看到我们把孩子接回来了，都为我们高兴。2004年11月18日，许久没更新了，主要是围着孩子转，实在没时间更新。今天去看了骨髓移植医生，一切都属于正常。医生说，会要求再做一次高精度的血检，看药物效果是不是好，如果指标没下降的话，会再要求提高每天的药物剂量。2004年11月17日，女儿回来快两星期了，从开始的夜夜哭闹要外婆到现在基本正常作息，实在也是费了不少力气，不过是快乐的。2004年10月29日,洁回上海已2个星期了.再过6天,她将和女儿一起回美国.想想就开心!2004年10月27日,血液科医生和负责骨髓移植的医生一起讨论了我最近的外周血和骨髓检查数据,一致认为药物治疗的效果很好.就是查找完全匹配的骨髓捐献者仍然没太大进展。.2004年10月16日，今天带着爸爸妈妈去参加慈济一月一次的活动，正好遇上他们打流感疫苗活动，也让家里人打了一针。这星期休假，主要带着他们四处走动走动，老闷在家里也不好。爸妈来了，伙食变更好了，于是我又长了好几斤，把前段时间瘦掉的都补回来了。
明天老婆飞上海，在上海待三星期左右，然后带着我们的女儿回美国。
2004年10月11日，上星期六带着爸爸妈妈去纽约玩了一圈，也就是看了一些主要景点，象自由女神像等等。这星期开始休假，打算带他们周围走动一下。下星期日（17号），洁回上海接孩子。
2004年9月27日，公婆25日晚上到达我们家，这两天在调整时差，他们来了，我们很高兴。今年中秋可以一起过了。2004年9月21日，今天上午验血，血小板竟然又下降了，不知道是不是药量提高的原因造成的。下午诊所来电话，说医生看了血检结果后，决定将药量提高到400mg/天，然后护士会帮我们预约个时间去看骨髓移植医生。2004年9月17日，又一个多星期没更新了，事情实在是太多，忙不过来呢。上星期医生有电话来说那个特殊的血检报告出来了，然后海斌的药量开始增加，从小幅度开始，下星期再看增加
药量后的血常规情况。上周日有朋友从马里兰州来看我们，一起去海边散步。时间过得真快，下星期六公婆就要到我们这里来了。
2004年9月7日，今天验血，结果还不错，白细胞还在4千左右徘徊，血小板有比较大的上升，122了呢，体重有下降4磅，都是最近吃不好睡不着的后果，要补回来。2004年9月5日，两星期没更新了，主要是上星期出了点事情，车子给人撞了，是对方全责，但是，人还是受了点伤，医院诊所到处看，目前在恢复中。公婆的签证出来了，真好，9月25日的飞机到美国，蛮期待他们的。
2004年8月21日，今天是慈济一月一次的身心交流会，这次会议主题是如何阅读简单的病理报告，看病英文专用单词，营养学等。2004年8月19日，护士来电话说医生要求海斌去指定的实验室做个特殊的血检，具体时间她们会帮我们预定，然后会通知我们。说是医生根据这个报告看是不是要增加药量。2004年8月17日，今天又是常规验血，结果比三星期前差了点，白细胞跌到3000多了，血小板也跌了。还有关GLEEVEC药量增减的问题，护士说等医生看了结果后，再打电话给我们。2004年8月9日，美华防癌协会的Rebecca打电话来询问近况，她说会联系教会，看看有没有可能再做骨髓捐赠验血活动。2004年8月6日，同事聚会，在老板家里，海边景色优美，海斌的同事们看到他的时候都很开心。2004年8月3日，最近几天留言板上多了好多留言，都是海斌的小学同学们，同学聚会中得知他的情况，都纷纷送来问候和祝福。
最近得知有种新药正在研究试验中，说是当现在吃的GLEEVEC药无效后，新药可以起作用。还在试验中呢。
2004年7月27日,今天复诊,两星期前抽的骨髓报告出来了,医生说比预想的好多多了,叫我们放轻松,GLEEVEC药物控制非常好,基本没什么问题.等问过HAIBIN的骨髓移植医生后,再决定是不是要加大剂量.血小板又上升了,好消息啊.回复到三星期复查.2004年7月24日,今天是慈济的身心交流会,来的人好多啊,慈济医疗组组长心脏科权威陈师兄,还有过敏科医生,营养师,复健师,慈济的人材真多.会上大家踊跃提问题,这次主要是问些医学用语,陈师兄还整理了一部分中英文对照的看病术语,然后还开玩笑地说以后要编一本更全更细的"康熙大辞典".
然后是分组会,大家提出最想知道些什么,然后慈济就会在每次的交流会针对某个主题而开讲座.很好的点子,很多的主意,也能让我们得到很多的信息.2004年7月18日，星期六，日两天，我们俩人在家里大扫除，把女儿的婴儿床换成了儿童床，一些该扔的杂物都扔掉，该理的理好，进储藏柜，我跟海斌说，还有三个月小家伙才来呢，我们却忙活得好象明天她就要来了一样。
也许就是感觉不一样吧，就是想把家里弄得干干净净，宽宽敞敞的等女儿来住。另外要准备家里人来的签证资料也差不多弄好了。月底前我们的网站要搬个家，换个ISP，有可能会有几天访问的时候会出点小问题吧，请朋友们注意了。
2004年7月14日，今天做骨髓穿刺，手术前医生告诉我们，美国著名医学研究院最近研究成果表明服用大剂量的GLEEVEC，有助于大大提高BCR/ABL分子水平的缓解。医生说，看这次骨髓检验结果后，再决定是否要大幅度加大海斌吃GLEEVEC的剂量，尽管目前低剂量控制得不错。哦，对了，今天的验血结果跟三星期前一样，血小板还是94，一点都没上升。护士说骨髓结果出来后，会打电话跟我们说，然后再确定下次复诊时间。
2004年7月11日，平时经常是在家里的小区里散步的，今天我提议去海边看看，天气真的很好很好，海边的景色真的是很美美的。所以决定，以后天气好的话，就到海边散步。
晚上接到慈济杨苏素师姐的电话，通知我们参加7/24的慈济癌友活动。
后天要做骨髓穿刺
2004年7月3日，现在基本上每两天就和家里视频，我妈妈说宝宝记性很好，每次都记得我跟她约的时间，到点了就会说：“外婆，开电脑，宝宝要和妈妈讲话。”让我听了心花怒放。公公最近身体状况渐好转，打算和婆婆去签证，来我们这里看看，我们要准备签证资料了。
明天是美国国庆，所以加上星期一，算是个大周末，正好让海斌好好休息休息，前段时间的工作比较忙，趁这几天好好休整。
2004年7月1日，今天接到我（洁）的家庭医生的电话，三天前做的身体检查以及各项血检报告出来了，都是正常。有个好身体才有精力照顾海斌和孩子，对吧。2004年6月23日，收到女儿的照片,小家伙长得好快啊,一眨眼,就那么大了。我们开始打算把她接回来。2004年6月22日，今天验血，血小板升到95了，其他数值基本正常，希望继续朝好的方向发展。仍旧是三星期后复诊，不过下次要做骨髓穿刺手术了。家里说寄了女儿的照片来，十天了，还没到，真是郁闷啊。
2004年6月20日，今天是父亲节，早晨和家里视频，跟爸爸说“父亲节快乐”。女儿很好玩，想我们的时候会缠着外婆，要NETMEETING看爸爸妈妈。2004年6月19日，新泽西慈济在今天有个癌症病友会的活动，是慈济成立该会的第一次活动，我们自己开车去参加。陈医生(是慈济的师兄，同时也是心脏科的权威)，主持会议，他人很风趣，会议气氛在他的带领下很是活跃，还有美华防癌协会的义工冯女士，同时是位乳癌患者，讲她的经历，讲美华的流程供大家参考，后来，来的癌症患者，还有家属们都踊跃发言，说出他们希望慈济的癌友会能提供的信息，帮助的方向等等。会后，和慈济的师兄师姐们一起吃素斋，一起聊天，可以感受到来自那么多师兄师姐们对海斌的关心。2004年6月16日，昨天收到慈济杨师姐的EMAIL，得知慈济的骨髓库是挂在美国骨髓计划下的，所以会自动搜索的。前两天整理了很多国家的骨髓库信息，发给了负责搜索海斌骨髓配对的护士，想请她核对一下，是不是这些骨髓库都查过了，正在等她的回音。2004年6月14日，今天去Cancer Institute of New Jersey(新泽西癌症研究所) 参加由白血病和淋巴瘤协会发起的癌症病人和家属的第一次互助学习活动。2004年6月11日，海斌收到上海朗讯朋友寄来的照片，是5月份，朗讯员工集体捐献骨髓验血当天的现场照，看着照片上那么多朋友都是笑着伸出手臂抽血的样子，心里有说不出的感动。2004年6月8日，现在基本上是每隔两三天就和家里视频，每次打电话约时间，宝宝总是接的电话，然后，她都懂，连NETMEETING都懂了，还能把我们跟她约定时间的话，原原本本的说给我妈妈听，真是小灵精一个。
2004年6月7日，昨天堂弟去我家帮我们拍了一小时的宝宝录像，晚上马上就传到我PC上了，看孩子半天的活动，真是让我们笑得合不拢嘴，真的是哈可爱的啊。
一早HAIBIN说同学来信询问近况，因为我们好几星期没更新了，他们很着急，在这里，先谢谢你们了。上星期的事情比较多，人偷懒没更新，以后会注意的，尽量早点更新近况。
2004年6月6日，一早和家里视频，看见孩子穿的是我寄回去的衣服，心里一阵开心，女儿也很乖巧的说，是妈妈买的衣服，然后在摄像头前做了个揖，一边做，一边还说谢谢妈妈，听得我心里一直难过。
2004年6月3日，今天一早开了一个半小时的高速公路去看骨髓移植医生，基本上所有的结果都跟半年前的一样，没找到合适的骨髓匹配者，医生还是重申如果药物控制良好的话，就绝对不会冒险做不匹配的骨髓移植。我们跟医生提了中国国内目前骨髓库在壮大的事情，医生说，美国跟中国之间没有建立专门的骨髓库查询，而且国内骨髓测试精度不够高，不过医生说他会去跟负责骨髓库查询的人反应的。最后医生说会要求HAIBIN的血液专科医生做一次骨髓穿刺，看最新的病理结果。
我们还特意去找了一下负责HAIBIN骨髓配对查询的护士，我们跟她通了好几次电话，今天终於是见到面了，相谈中才知道，可能台湾的骨髓库还没查到，所以我们想联系慈济的师兄师姐们，看看他们有没有什么办法能帮我们查询一下。
寄回家的宝宝衣服终於收到了。
2004年6月1日，三星期一次的验血，担心了老半天，结果还是可以的，血小板升到82了(正常值>150)，希望快点升到正常值内，那么药量就可以加上去了，因为好像说剂量高点比较好。仍旧是三星期一次复查。2004年6月1日，今天是儿童节，可是寄回去的衣服竟然还没收到，很是受打击的。2004年5月21日，最近和家里视频，小家伙也长得越来越好玩了，看看快过六一了，做母亲的心里总是惦记着自己的宝贝，於是寄了一些衣服回去，想想也可以让宝宝美美。2004年5月15日，我们参加了慈济新泽西分会一年一度的浴佛大典，愿通过这样虔心的发愿，能给我们，能让海斌早日带来希望。2004年5月12日，收到上海朗讯朋友的EMAIL，得知上海朗讯将在17日进行集体骨髓捐献入库血检。2004年5月11日，验血回来，海斌打电话去问骨髓移植医院负责他这个骨髓配对的负责人，得知目前最好的配对还是7个值一样的，没有什么新的进展。下午慈济的慈今师姐打电话来问候我们，同时邀请我们参加周末的慈济活动。2004年5月11日，今天海斌验血，结果还是稳定，都在正常值之内(除了血小板)，但是血小板也有一点点的上升，两个星期一次的验血变成了三个星期一次了。2004年5月8日，海斌最近情况不错，4月份的时候，我去了玛波罗教会，那些朋友都说希望海斌也能来，所以，这天，我们就去参加他们的聚会了，教会的朋友们都是第一次见到海斌，非常热情，我们过得很开心。2004年5月3日，慈济新泽西分会杨女士说他们在联系贝郡(bergen county)的华夏中文学校，看能否得到学校的支持，做一次骨髓捐献验血活动。 2004年5月2日，好久没更新了。两个星期前，上海家里装上了ADSL，我们也终于通过网络看到了爸爸妈妈们还有我们的小宝贝。这两星期几乎天天和家里视频，真是很开心的。2004年4月20日，来自海斌在原上海公司的同事的消息，第九个朗讯全球互助日又将来临，朗讯中国上海公司将组织“体现朗讯员工的精神以及对社会的价值，为焦急等待骨髓移植的白血病患者重新点燃生命的希望”的活动。2004年4月19日，今天和血液专科医生Dr.Nahum进行了每三个月的follow up，他说他和骨髓移植的医生之间一直有联系，看了近三个月的验血报告等，说基本情况还是很不错的，就是等待，希望能够早点找到匹配者。医生说目前我们的想法都很不错，保持开朗乐观的精神状态很重要，还有日常饮食，适当锻炼等都会对身体健康有帮助，也能为将来做好铺垫。海斌还和医生探讨有关中国气功，中药的一些观点。2004年4月13日，今天去验血，结果很不错，血小板开始上升了，血象其他指标都基本正常，我们觉得蛮开心的，继续保持稳定。2004年4月10日，我(洁)昨天晚上去了Marlboro教会的家庭聚会，Marlboro教会是第一个向我们伸出友谊之手的教会，我们一直都想表达我们的感激之情，参加他们的活动，向教会里的朋友们问声好，当他们看到我的时候，都非常热情，并向我询问海斌的情况。2004年3月30日，今天验血的结果还是稳定的，但是血小板又低了，连红细胞也低于正常值，不过护士长说不用担心。想想也是，基本就在这些范围里浮动，稳定就好。2004年3月29日，这两星期一直都在与家里做测试，看看能不能在上海家里装个电脑和摄像头，这样爸爸妈妈们还有我们的宝贝女儿就可以看到我们了。测试下来，国内的ADSL还可以，爸爸说是准备装。 今天还多加了个页面，多了个友情链接。2004年3月16日，家里收到了我们寄回去的近况DVD，19个月大的女儿摸着电视机荧屏上的海斌叫爸爸,电话铃声响就是叫妈妈。我们很想很想她。2004年3月15日，验血结果还是跟上次持平，血小板略有回升。2004年3月1日，两星期一次的验血，结果还是比较稳定。农历新年后做的骨髓穿刺报告显示GLEEVEC药物的治疗效果很不错。这可以给寻找匹配的捐献者赢得时间。2004年2月29日，我(洁)今天从网上看到余健和沈璐的故事，跟海斌一商量，马上就打电话给他们，是余健的太太沈璐接的电话，从电话里就听出来她很忙，也很累，这些我都能理解，我们聊了半小时左右，主要是是问声好，互相鼓励。2004年2月16日，今天验血结果和两周前相比基本持平。
2004年2月15日，前一阵子比较忙。现在刚将新年里关于我们的报道放上来。
报道1： http://hai-bin.net/images/NewYear0.jpg
报道2： http://hai-bin.net/images/NewYear1.jpg
2004年2月14日,我又老了一岁。2004年2月3日，新州周报记者谷代芳小姐电话采访我们，并要了海斌的近照。她说新州的很多朋友们都在关心着我们。借她的采访，我们向那些关心爱护我们的朋友们说声谢谢。2004年2月2日，海斌的第二次骨髓报告出来了，医生说从白血病上来看，应该算不错的了，就是骨髓纤维化是个问题，不过，跟第一次的报告相比，基本持平。2004年2月1日，和一些我们的朋友们聚餐，感觉很开心。2004年1月31日，我太太参加了慈济的感恩茶会，洁说，慈济的师兄师姐们一看到她就向她问好，拜年，并询问海斌的近况，都很关心的。茶会上，还见到了由慈济骨髓库配对成功的西班牙裔的六岁孩子卡尔，骨髓移植成功两年了，很健康的生活着。洁还接受了慈济大爱电视台的采访，并从虑容师姐那里接到了福慧红包，希望能给我们带来好消息。2004年1月21日，慈济新泽西分会的Yang Sue-sue女士打电话来，祝我们新年快乐！并告诉我们一个好消息，慈济会在今年帮助我们再组织两次骨髓捐赠验血活动。另外我们也收到了Sue-sue发给我们的邀请Friends Of Haibin参加1月31日感恩茶会的邀请信。 2004年1月18日，快到农历新年了，祝大家身体健康，合家幸福！2004年1月17日，在网上订购了一台ＨＰ扫描仪，以后做网页时要扫描报纸上剪下的报道就方便了．2004年1月12日，我们想在主恩堂再组织一次骨髓捐赠验血活动。目前联系工作在进行中，我们正在等候美华防癌协会吴女士的回音。如果我们得到的回音认为没必要的话，我们再想办法联系其他机构。 2004年1月5日，到目前为止，医院为我找到的最好的HLA
MATCH是7 of 10。2004年1月3日﹐今天收到慈濟的張慈今師姐寄來的日曆﹐一本掛曆﹐一本記事本式日曆。2004年1月2日﹐新年裡的第一次驗血﹐看起來GLEEVEC的效果依然很好﹐各項指標都在向好的方向發展﹐雖然血小板還是低﹐但是從54到62已經是在進步中了。2003年12月25日,慈济新泽西分会的张慈今师姐一早打点话来,祝我们圣诞快乐.下午侨报记者李宁也打电话来致节日问候.2003年12月23日,今天收到了一些朋友寄来的圣诞贺卡,谢谢大家的关怀和支持!.在这里向所有关心,支持我们的朋友说声,圣诞快乐!
新年快乐! 合家幸福!2003年12月19日,EMAIL寄出了国内朋友托我翻译的邀请信(明年4月在北京的活动日程表),这样他们就可以自己直接联系美国的MAX基金会了.2003年12月16日,去银行开了独立的储蓄帐户,专门存善款.同时也把善款支票全部转入这个帐户.法律对善款储蓄是有严格规定的,必须遵守.2003年12月15日,忙活了一个周末,把一大叠贺卡写好后,今天下午寄了出去.2003年12月14日,一大早就开始下很大雪,试着联系美华防癌协会(American
Cancer Society China Unit),没联系上.我们的朋友Rui Yang和她老公开车到我们家接了我太太,再往北部开.一路上雪厚路滑,车子变道时象在跳DISCO.折腾了半天,到主恩堂已12:30多了,比预定时间晚了1.5小时.那时才知道,主恩堂很多活动因恶劣天气都取消了,但高兴的是,还是有一些善良的人们冒雪前来.尽管只有15人参加了验血,我们也感到心满意足了.2003年12月1日,美华防癌协会(American
Cancer Society China Unit)的吴女士一早打电话来,告诉我们,他们已和主恩堂联系好了,于12月14日(星期天)举行骨髓捐赠验血活動.2003年11月28日,早上Jie
5点45分到CircuitCity,发现人们早已排起了很长的队伍,我们买了一台17寸TFT LCD显示器,比平时便宜三分之一还多....今天的价钱是一年中最低的.2003年11月27日,这一天是感恩节,明天一早要去抢购便宜货,所以睡得特别早.
2003年11月23日在Somerset骨髓捐赠验血活動
時間: 11月23日(星期日)
From 12:00PM
地點: Rutgers Christian
Community Church,
71
Cedar Grove Lane, Somerset NJ
Sponsored
by Cammy Lee Leukemia Foundation, RCCC,
Shirly
Moy @ 646-473-0044
宣傳品(Flyer):
http://www.hai-bin.net/download/flyer_chineseBIG5_112303.doc(中文)
http://www.hai-bin.net/download/flyer_english_112303.doc(英文)
活動準備情況:
http://www.hai-bin.net/huodong112303_chinese.htm
2003年11月17日(周一)﹐15日﹐16日慈濟聯合華夏中文學校在Parsippany,Edison舉行的骨髓捐贈驗血活動很成功﹐總共有194位朋友加入骨髓庫(Parsippany
51人﹐Edison 143人)。在這裡感謝慈濟﹐華夏中文學校還有那些志願者們﹐相關照片請看這裡
2003年11月15日,16日Tzu-Chi(慈济)联合华夏中文学校在Parsippany和Edison举行骨髓捐赠验血活动
時間:11月15日 (星期六), 2:00PM-5:00PM
地點: Parsippany
High School
309
Baldwin Road, Parsippany, NJ 07054
時間:11月16日 (星期日),
2:00PM-5:00PM
地點: Edison High School
50
Blvd. of Eagles, Edison, NJ 08817
主办单位: Tzuchi(慈济),华夏中文学校
宣傳品(Flyer):
http://www.hai-bin.net/download/flyer_chineseBIG5_1115_1603.doc(中文)
http://www.hai-bin.net/download/flyer_english_1115_1603.doc(英文)
活動準備情況:
http://www.hai-bin.net/huodong1115_1603_chinese.htm
2003/11/07,多维时报刊登了记者Linda采访我们的文章.有关报道请点击这里
2003/11/06,今天很开心,在电话里认识了一个前辈,也是上海人.他是一年前诊断有CML的.从他那里,我也学到了一些经验.2003/11/02周日,慈济Yang
Sue-Sue女士等再赴华夏Edison分校做宣传.在她们的大力推动下,Edison分校已有40人预先注册(pre-registration).2003/11/01周六,陈医生在百忙之中来我家向我们介绍气功的基本知识,传授气功的要领.从今天开始我们每天抽2小时左右时间练习气功.
2003/10/26,
上周末才刚决定的骨髓注册验血活动于今天下午在Bergen Christian Testimony Church举行,尽管我们因时间紧迫,没有在新闻媒体上做大量宣传,仍有34个志愿者加入美国国家骨髓库.十分感谢我以前的同事Helen
Chou给予我们的大量帮助.
照片已放在:http://www.hai-bin.net/story.htm
2003/10/26
在新泽西北部举行骨髓捐贈驗血活動:
时间: 10月26日, 2003 (星期日),
Start from 1:00PM
地点: Bergen Christian Testimony Church
560
Russell Ave., Wyckoff, NJ 07481
Sponsored by Bergen Christian Testimony Church, Cammy
Lee Leukemia Foundation
Shirley Moy @ 646-473-0044
2003/10/24,<<多维时报>>记者Linda采访了我和慈济的Yang
Sue-Sue女士. 2003/10/23,<<多维时报>>记者Linda为我们11/15,11/16活动刊登文章,呼吁更多的华人参加骨髓库,为所有等待骨髓移植的病人带来希望.有关报道请点击这里
2003/10/22,感谢UMDNJ的陈科文医生给了我们心理方面的很多指导.2003/10/21,慈济联系了<<多维时报>>,<<侨报>>,<<新象>>,<<美洲>>等报社,刊登了我们为11/15,11/16活动准备的宣传资料(Flyer).十分感谢慈济的Yang
Sue-Sue女士为11/15,11/16活动所做大量准备工作.2003/10/19,
慈济Yang Sue-Sue女士和4位师兄师姐一起去华夏中文学校Edison分校散发文宣资料,王大进校长十分支持我们的活动,并带头签名,表示会参加11/16的注册验血活动.2003/10/18,在华夏中文学校Parsippany分校张校长的帮助下分发宣传资料.2003/10/16,为了11月15/16日骨髓捐献验血活动的顺利举行,准备工作在不停的进行中.本周末慈济的Yang
Sue-Sue女士将和她的师姐和师兄一起去华夏中文学校做pre-registration和散发宣传资料.2003/10/10,台湾慈济新泽西分会的访视组长张慈今女士打电话来表示她们已联系华夏中文学校准备于11月15日在Parsippany分校和11月16日在Edison分校组织两次骨髓捐赠验血活动.
2003/10/13,我们原本打算于10月26日在华夏中文学校Edison分校举办的骨髓捐赠验血活动延期至11月16日.
详情见: http://www.hai-bin.net/yugao_chinese.htm
2003/10/9,在RCCC支持下我们将在11月23日再次举办骨髓捐赠验血活动.详情见: http://www.hai-bin.net/yugao_chinese.htm
2003/10/8,侨报记者李宁的朋友顾华华女士打电话来表示慰问.先前我们正是在她的帮助下联系上了美华防癌协会.2003/10/1,美华防癌协会的冯瑞瑜女士打电话鼓励我,稍后该协会的吴仪萍(音)女士表示可能在11月中旬联系新泽西北部的主恩堂举办一次骨髓捐赠验血活动..2003/9/29
台湾慈济新泽西分会的访视组长张慈今女士打电话给我表示慰问.并表示将鼓励慈济的未注册的志工参加NMDP的骨髓库.2003/9/28,这星期主要是休整为主,同时我们正在计划下一步行动.本周我们为9/20,9/21骨赠验血活动写的报道被登在<<侨报>>,<<美洲>>和<<多维时报>>上.详情见
http://www.hai-bin.net/story.htm
,(因图片尺寸限制,我们只以侨报的为例)2003/9/26
在Jane的帮助下,联系了RCCC.黄师母打电话给我表示慰问,并寄了些材料给我.2003/9/25
记者刘女士打电话给我们.她写的关于我们的报道刊登在 9月27 日的<<世界日报>>上.
2003/9/21,在洛歌教会举行了骨髓捐献注册活动.由于前期工作准备匆忙,原先担心参加人数可能会比较少.可喜的是最终居然有39个人注册.全是亚裔和华人两天的注册活动共有101人参加NMDP的骨髓库.
照片已放在:http://www.hai-bin.net/story.htm
捐献注册活动
B: 9月21日, 2003 (星期日), Start from 12:30PMRutgers Christian Community Church, 71 Cedar Grove Lane, Somerset NJ
Sponsored by Cammy Lee Leukemia Foundation, Rutgers Christian Community Church, Shirly Moy @ 646-473-0044,
2003/9/20
前几天由于ISABEL飓风对美国东部的影响,还担心今天会下雨.早上醒来一看,风和日丽. 今天的骨髓捐献活动参加的人也特别多,两个半小时内有62人注册(60个华人,加上我的美国老板夫妇).负责抽血样的老外医生连呼想不到会有这么多华人会来.忙得他们手忙脚乱,上厕所都没时间.
详细报道和照片详见: http://www.hai-bin.net/story.htm
捐献注册活动 A: 9月20日,
2003 (星期六), 10AM-1PMMarlboro Elementary School, 100 School Road West, Marlboro NJ
Sponsored by The Church in Marlboro, HLA Registry Foundation, Julio Garcia @ 201-487-0883 x 17
2003/9/19,为了本周末的活动顺利开展,我们做了如下工作.
十分感谢我的朋友们在百忙之余为这2次骨髓捐赠注册活动所做的大量工作.-----------------------------------
(1) Notice Board(Done,48x48 Inches)+Poster Huiwen+Haibin
(2) Add more info onto notice board about donation. Haibin
------------------------------------
(3) Prepare Donation Boxes Rui
(4) Prepare Donation Receipt(Eng) Rui
(5) Prepare donation envelops Rui
(6) Buy small pencil/pen Jie
-----------------------------------
(7) Prepare Q&A(Chn_Eng) Haibin
(8) Collect Donor Stories Haibin
-----------------------------------
(9) Print Q&A Huiwen
(10) Print donor stories Huiwen
(11) Print some flyer(letter size,x40)if need Huiwen
(12) Print Sign(For parking reservation+route sign) Huaxia or Wei
(13) Print 5 poster(11x17 inches)(enlarged flyer) Huiwen
(14) Print Donation Receipt(Eng) Huiwen
(15) Print stuff on small thank you card Haibin
-----------------------------------
(16) Contact Chinese Newspaper. Scott+Rui
(17) Contact Huaxia Chinese School Lucia
Advertisement for parents at Huaxia
Provide convenience for the HLA foundation personals.
(18) Talk to 4A to see if we can set up a table in front of AT&T
cafeteria to distribute the donor drive info. Lucia
(19) Contact RCCC for following: Huiwen (No response from RCCC yet)
1.Can RCCC pick up the cost of non-minority people if needed.
2.Can RCCC broadcast our flyer
3.Can we bring the notice board and flyer to site
(20) Sign up sheet(for 9/20) Lucia
-----------------------------------
(21) Buy small thank you card Jie
(22) Buy some candy for volunteer Jie
(23) Buy food,water to support ourselves. Jie(9/20,9/21)
-----------------------------------
On Sep 20/21
(1) Bring Notice Board+Poster to site. Huiwen, Jie
(2) Bring Q&A Huiwen
(3) Bring donor stories Huiwen
(4) Bring some flyer(letter size,need x20?) Huiwen
(5) Bring 5 poster(11x17 inches)(enlarged flyer) Huiwen
(6) Bring Donation Receipt(Eng) Huiwen
(7) Hand out flyers/Q&A/donor story etc. on site. ALL
(8) Bring digital camera+Take picture Lucia,Jie
(9) Bring Sign up sheet(for 9/20) Lucia
(10) Put sign to (1)reserve two parking spots in Huaxia Chinese
School before 9:00AM on 9/20(2)Put sign from entrance to
donor drive room Wei
(11) Bring Donation Boxes Rui
(12) Bring Donation envelops Rui
Bring two small note books Rui
(13) Bring small thank you card Jie
(14) Bring some candy for volunteer Jie
(15) Bring food,water to support ourselves. Jie
(16) Bring small pencil/pen Jie
(17) Write report for donor drive(Deliver to newspaper) Rui
Action items below are done.
1. Dispatch the flyer/Donor Drive info to as more people as possible.
(1) Post the flyer on the bulletin board in the building.
Lucent Holmdel Rui,Andy,Weiwei,Wei Liu
Lucent Murry Hill Chaoxia
Lucent Whippany Chaoxia
AT&T buildings(Flyer+TV video) Huiwen,Jane
JinMen Super Market Jane
World Journey's Book Store Jane
Chinese Tennis Tournaments Andy
Asican Food Centers(Rt.27+Princeton) Scott
(2) Braodcast donor drive info via email or other channel.
Lucent Holmdel Rui
Lucent 4A: Rui
AT&T friends Lucia
AT&T 4A: Lucia.
Via Huaxia Chinese School: Lucia
RCCC Huiwen,Jane
NJCCP Huiwen,Jane
NJ4A Lucia
........
(3) Post donor drive info on news paper. Scott
2003/9/12这一周特别忙，大量骨髓捐赠注册活动前的准备工作正在进行。
1. Dispatch the flyer/Donor Drive info to as more people
as possible.
(1) Post the flyer on the bulletin board in the building.
Lucent Holmdel Rui,Andy,Weiwei,Wei
Liu
Lucent Murry Hill Chaoxia
Cheng
Lucent Whippany Chaoxia
Cheng
AT&T buildings Lucia,
Huiwen,Jane
JinMen Super Market Jane
World Journey's Book Store
Jane
Chinese Tennis Tournaments
Andy
Asican Food Centers(Rt.27+Princeton)
Scott
(2) Braodcast donor drive info via email
or other channel.
Lucent Holmdel Rui
Lucent 4A: Rui
AT&T friends Lucia
AT&T 4A: Lucia
Via Huaxia Chinese School: Lucia
RCCC Huiwen,Jane
.......
(3) Post donor drive info on news paper. Scott.
2. Prepare Q&A info about Leukemia and Marrow Donations. Haibin
3. Prepare Notice board (Flyer+Photo+报纸的报道) Haibin+Huiwen
2003/9/10
又是一星期的例行血液检查，结果让我们心里稍微放心了一点，白细胞上升了，虽然还低于正常值（4.4k），血小板也上升了一点（51），仍旧需要注意大出血的情况出现，
医生让海斌将药量减了下来，并说，在找到匹配的骨髓前，要注意不能太累，鼓励上班工作，但是要严格控制工作时间。2003/9/3在侨报和顾华华女士的帮助下联系了美华防癌协会。美华防癌协会的吴女士告诉我，他们会联系纽约的Cammy
Lee白血病基金会，打算在新泽西中部和北部各做一次骨髓捐赠注册活动。. 2003/9/3 今天又是一周一次的验血检查，我们希望结果会好一点。但是……
检验结果不是我们所想的那样，白细胞数从上周的正常又降至正常值以下了，只有4.2K，血小板继续下降，只有45了（正常值要150以上），医生说要特别注意，
血小板低会导致大出血的。我很担心老公的身体状况，希望不会出什么问题，一个月里血小板持续下降，着实让人心里不安。2003/9/2新更新的宣传单以放在http://www.hai-bin.net/download/2003/9/1联系Asians for
Miracle Marrow Matches基金会。2003/8/29 今天出版的侨报对我们27日的聚会进行跟踪报道。有关报道请点击这里
2003/8/28 明报记者林女士采访了我。她将我的故事和FLORIDA的处于相同处境的病友的故事和在一起，刊登鼓励华人参加骨髓捐赠的报道。2003/8/27 "Friends
of Haibin" 在今天聚在一起开了第一次会议，在侨报编辑部的会议室里大家为我们出谋划策。侨报的记者李宁再次为我们写了一篇后续报道，报社主任潘小丽说他们会尽力帮我们的。目前最新的进展是：我们的朋友Jane Chen联系了Church in Marlboro（华人），负责人David, Lu欣然应允帮我们，在Lucia Otto的帮助下，很快联系到了9月20日的Donor Drive，呼吁华人注册骨髓库。这不仅仅是帮我们，更是帮助更多的华人。
在美国有470万人注册骨髓库，但是其中只有7%是亚裔和太平洋岛国的人，中国有几十亿的人口，但是全中国的骨髓库里全加起来才只有5万人，实在是鲜明的对比啊！
2003/8/25 我妻子发了MAIL给她上海的同学和同事，请求他们的帮助，隔天，她的大学同学ROBIN来信说在上海捐骨髓很方便的，他已经注册好了，她同事和同学都来信说他们已经开始行动起来了，要我们坚强，要保持信心和希望。
说真的，我们没想到他们动作那么快，让我们心里真的是很感动的，在这里，先说声谢谢了。
我的大学同学有的以前已参加了骨髓库,有的刚参加.在这里特别感谢耿月波同学,他是在得知我的病情后第一个去参加的.有一些同学参加了我可能还不知道.
2003/8/22 记者李宁写的关于我们的专访刊登在今天出版的侨报上。有关报道请点击这里
2003/8/14 在Scott Chu的帮助下，侨报记者李宁采访了我们。2003年8月11日，我回Lucent上班。在同事和老板的支持下，在家办公。2003年8月5日，去Hackensack
University Medical Center参加骨髓移植培训。2003/8/5在Cammy Lee白血病基金会的帮助下，纽约星岛日报报道了我的故事，鼓励大家积极参加8/6Cammy
Lee白血病基金会在纽约唐人街组织的骨髓捐献注册活动。有关报道请点击这里2003/8/2在我的同事Yang Rui和以前的同事Scott
Chu的提议下，开始组建Friends of Haibin爱心小组。现在（as of 2003/9/5）有7个成员，他们是Rui Yang, Scott
Chu, Huiwen Yu, Hui Huang,Jane Chen,Andy Lin，Weiwei Shi.我十分感激他们的帮助，在平时大家都很忙，要为别人挤出时间来，真的十分不容易。2003年7月28日，我们建立了”www.hai-bin.net“，主要着眼于共享慢粒白血病（CML）的关键知识，让更多的刚诊断为CML的病人受益。2003年7月，3 个在Holmdel工作的同事Linyan
Qiu,Lichen Tan, Shuang Yu ,来到我家表示慰问。还捎来Chun Cao给我们的心意。2003年6-8月，Rui Yang发EMAIL给美国同事们后，很多华人当即表示会去参加骨髓捐赠，让我十分感动。甚至老外都要嚷着捐，还说注册的钱不是问题，只要告诉他如何注册就可以了。让我体会到了他们强烈的爱心和社会责任感。2003年7月，美国的同事和朋友十分关心我的病情。几个同事和老板还发EMAIL鼓励我。我从Andy手中收到了有很多美国同事们密密麻麻签名的几张慰问卡和同事们的一点心意。特别感谢Sandy
Chen和Lan Lee给我的祝早日康复的单独包的红包。2003年6月22日我的另外一个师傅Wei
Chen和夫人从马里兰州来到我在新泽西的家看望我。2003年6月，在几个中国同事的帮助下，联系了在纽约的朋友Mynoon
Doro。她很乐意帮助我们。 2003年6月初，我老爸这边的所有兄弟姐妹和岳父去验HLA。2003年5月22日将九个月大的女儿留在了上海，由上海回到美国，开始研究CML,和医生一起确定治疗的方向。2003年5月21日，我母亲这边的所有兄弟姐妹和我妹妹，夫人，老爸一起去上海红十字会做HLA检验，看骨髓是否匹配。2003年5月20日，Lucent China的同事以及我和我太太的同学来到我们上海的家中表示慰问。特别感谢我的师傅黄辉，在我住院其间，做了大量工作来帮助我们。
Lucent China的很多和我曾经一起工作的同事(有几个朋友早先已离开了Lucent)得知我的情况后慷慨解囊，从经济上支持我，在慰问信上签字。我最感动的是在Lucent工作的但和我素不相识的人十分支持我。我还记得其中一个是Lucent
China (Shanghai)的保卫。 陈老师也发短信给我祝我一路平安回美国。2003年5月17日从上海瑞金医院回到上海的家中。2003年5月，我在上海的同事和朋友冒做感染SARS的危险到医院来看望我，我在这里表示由衷的感谢。他们是：钱立峰（2次），甄伟民，程凌等。以前的同事盛志清还为我们去查了大量资料。殷医生向我们提供了一些经验。我师傅Wei
Chen的爸爸也给了我们很多医学方面的建议。2003年5月3，,因白细胞异常,瑞金医院医生安排马上住院。